{"id":2967,"date":"2024-02-15T00:52:20","date_gmt":"2024-02-15T00:52:20","guid":{"rendered":"https:\/\/inclusivemap.ca\/?page_id=2967"},"modified":"2024-03-21T21:57:13","modified_gmt":"2024-03-21T21:57:13","slug":"reflexion-collecte-de-donnees-sur-la-demence-par-aislynn-sharrock","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/inclusivemap.ca\/fr\/reflexion-collecte-de-donnees-sur-la-demence-par-aislynn-sharrock\/","title":{"rendered":"R\u00e9flexion &#8211; Collecte de donn\u00e9es sur la d\u00e9mence par Aislynn Sharrock"},"content":{"rendered":"\n<p>Auteur:\u202f<a href=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/fr\/person\/aislynn-sharrock\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Aislynn Sharrock<\/a><\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Introduction<\/strong><\/h2>\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\"><div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"alignleft size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"803\" height=\"803\" src=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Picture1-1.jpg\" alt=\"Assistant de recherche portant un masque, prenant des notes lors de l'&#xE9;tude d'une intersection.\" class=\"wp-image-1821\" style=\"width:281px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Picture1-1.jpg 803w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Picture1-1-400x400.jpg 400w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Picture1-1-80x80.jpg 80w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Picture1-1-150x150.jpg 150w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Picture1-1-300x300.jpg 300w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Picture1-1-768x768.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 803px) 100vw, 803px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Aislynn soutient la collecte de donn\u00e9es SWAN<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n<p><span class=\"TextRun SCXW201647349 BCX8\" lang=\"FR-CA\" xml:lang=\"FR-CA\" data-contrast=\"none\"><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\">Cet article d\u00e9crit mon exp\u00e9rience de travail en tant qu&rsquo;assistante de <\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\">recherche de premier cycle sur le projet de recherche intitul\u00e9\u202f<\/span><\/span><a class=\"Hyperlink SCXW201647349 BCX8\" href=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/fr\/swan-project\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><span class=\"TextRun Underlined SCXW201647349 BCX8\" lang=\"FR-CA\" xml:lang=\"FR-CA\" data-contrast=\"none\"><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\">\u00ab\u00a0L&rsquo;audit de pi\u00e9tonnisation\/roulabilit\u00e9 des parties prenantes dans les quartiers (SWAN)\u201d<\/span><\/span><\/a><span class=\"TextRun SCXW201647349 BCX8\" lang=\"FR-CA\" xml:lang=\"FR-CA\" data-contrast=\"none\"><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\">, dirig\u00e9 par la Dre Atiya Mahmood, au d\u00e9partement de<\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\"> g\u00e9rontologie de l&rsquo;Universit\u00e9 Simon Fraser. Le projet SWAN vise \u00e0 donner aux personnes ayant divers handicaps les moyens de plaider en faveur de communaut\u00e9s et de quartiers inclusifs en utilisant l&rsquo;outil SWAN. L&rsquo;outil SWAN facilite les \u00e9valuations dirig\u00e9es<\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\"> par les participants de certaines rues et intersections par des personnes ayant divers handicaps, y compris des troubles cognitifs, de la mobilit\u00e9, de l&rsquo;ou\u00efe et de la vision. La version actuelle de l&rsquo;outil SWAN a \u00e9t\u00e9 adapt\u00e9e aux personnes atteintes de d\u00e9m<\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\">ence ou de trouble cognitif l\u00e9ger (TCL) avec l&rsquo;aide d&rsquo;intervenants (tels que la Soci\u00e9t\u00e9 Alzheimer de la Colombie-Britannique et la <\/span><span class=\"NormalTextRun SpellingErrorV2Themed SCXW201647349 BCX8\">Disability<\/span> <span class=\"NormalTextRun SpellingErrorV2Themed SCXW201647349 BCX8\">Foundation<\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\">), de membres du comit\u00e9 consultatif et de personnes ayant des exp\u00e9riences v\u00e9cues de d\u00e9mence et de TCL. D<\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\">es donn\u00e9es de recherche ont \u00e9t\u00e9 recueillies aupr\u00e8s des participants en effectuant un sondage dans les rues pour explorer les obstacles et les facilitateurs de l&rsquo;accessibilit\u00e9. Cela a \u00e9t\u00e9 suivi d&rsquo;une br\u00e8ve entrevue pour obtenir des informations sur les exp\u00e9<\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW201647349 BCX8\">riences globales de chaque participant.<\/span><\/span><span class=\"EOP SCXW201647349 BCX8\" data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335557856&quot;:16119799,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n<p>Avant de commencer le recrutement pour le volet D\u00e9mence et TCL, nous avons termin\u00e9 une s\u00e9ance pilote de collecte de donn\u00e9es avec un participant de la communaut\u00e9 pour identifier les probl\u00e8mes potentiels qui devaient \u00eatre r\u00e9solus. Ce participant a accept\u00e9 de passer un entretien de suivi avec moi pour discuter de son exp\u00e9rience avec notre projet, y compris de son travail avec les assistants de recherche, ainsi que de ses opinions et r\u00e9flexions sur tout ce qui pourrait \u00eatre am\u00e9lior\u00e9 pour les futurs projets de recherche impliquant des participants atteints de d\u00e9mence et de TCL. Ce participant avait une relation ant\u00e9rieure avec l\u2019assistant de recherche principal du groupe sur la d\u00e9mence, Kishore Seetharaman, un assistant de recherche dipl\u00f4m\u00e9 de l\u2019\u00e9quipe poss\u00e9dant une vaste exp\u00e9rience de travail avec des personnes ayant des d\u00e9ficiences cognitives. Cela a facilit\u00e9 la compr\u00e9hension du projet de recherche par le participant. En menant cet entretien de suivi, nous esp\u00e9rions respecter notre engagement envers une approche participative bas\u00e9e sur la communaut\u00e9. Cet article comprend les r\u00e9flexions et les commentaires de notre participant pilote ainsi que mes r\u00e9flexions personnelles en tant qu\u2019assistant de recherche de premier cycle, qui a \u00e9t\u00e9 \u00e9troitement impliqu\u00e9 dans la collecte de donn\u00e9es aupr\u00e8s de la population atteinte de d\u00e9mence. <\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><span class=\"TextRun MacChromeBold SCXW58173146 BCX8\" lang=\"FR-CA\" xml:lang=\"FR-CA\" data-contrast=\"none\"><span class=\"NormalTextRun SCXW58173146 BCX8\">R\u00e9flexions <\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW58173146 BCX8\">p<\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW58173146 BCX8\">ersonnelles<\/span><\/span><span class=\"EOP SCXW58173146 BCX8\" data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335557856&quot;:16119799,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span> <\/strong><\/h2>\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\"><div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"alignleft size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-4-1024x1024.jpeg\" alt=\"Assistant de recherche portant un masque, prenant des notes lors de l'&#xE9;tude d'une intersection.\" class=\"wp-image-1825\" style=\"width:285px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-4-1024x1024.jpeg 1024w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-4-400x400.jpeg 400w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-4-80x80.jpeg 80w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-4-150x150.jpeg 150w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-4-300x300.jpeg 300w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-4-768x768.jpeg 768w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-4.jpeg 1532w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Aislynn soutient la collecte de donn\u00e9es SWAN<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n<p>C\u2019\u00e9tait la premi\u00e8re fois que je collectais des donn\u00e9es sur le terrain avec des participants atteints de d\u00e9mence et de TCL \u00e0 l\u2019aide de l\u2019outil SWAN. J\u2019ai commenc\u00e9 par prendre des photos des caract\u00e9ristiques de l\u2019environnement b\u00e2ti qui ont \u00e9t\u00e9 soulign\u00e9es par le participant. De plus, j\u2019ai compl\u00e9t\u00e9 l\u2019outil SWAN par ma perception de l\u2019impact de l\u2019environnement sur les personnes atteintes de d\u00e9mence et de TCL. Cela a \u00e9t\u00e9 fait comme un moyen de valider l\u2019outil SWAN. Tous les assistants de recherche, y compris moi-m\u00eame, ont \u00e9t\u00e9 form\u00e9s sur la fa\u00e7on de travailler avec des personnes ayant divers handicaps dans diff\u00e9rents contextes et situations. Pourtant, j\u2019ai reconnu que travailler avec des personnes ayant diverses d\u00e9ficiences cognitives pouvait n\u00e9cessiter de la flexibilit\u00e9 et de l\u2019exercice de jugement de ma part en fonction de leurs capacit\u00e9s cognitives. Mon exp\u00e9rience pr\u00e9c\u00e9dente avec des ain\u00e9s en tant que travailleur r\u00e9cr\u00e9atif dans un programme de jour pour adultes m\u2019a fait r\u00e9aliser \u00e0 quel point j\u2019aimais passer du temps avec eux et \u00e9couter leurs histoires et leurs exp\u00e9riences. <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n<p>M\u00eame si j\u2019\u00e9tais quelque peu nerveux \u00e0 l\u2019id\u00e9e de faire de la collecte de donn\u00e9es dans la communaut\u00e9, en particulier dans des quartiers qui ne m\u2019\u00e9taient pas familiers, j\u2019\u00e9tais ravi d\u2019acqu\u00e9rir de l\u2019exp\u00e9rience dans ce contexte unique. Notre \u00e9quipe a essay\u00e9 de mettre en \u0153uvre des dispositions sp\u00e9cifiques pour mieux accueillir les participants atteints de d\u00e9mence et de TCL, car nous voulions rendre leur exp\u00e9rience aussi fluide que possible tout au long du processus. Par exemple, des rappels par t\u00e9l\u00e9phone ou par courriel avant le jour de la collecte des donn\u00e9es \u00e9taient souvent adress\u00e9s au gardien principal du participant, car les participants avaient souvent besoin d\u2019un gardien pour les aider dans leurs t\u00e2ches quotidiennes. De plus, nous avons tent\u00e9 de simplifier la collecte de donn\u00e9es avec nos participants en omettant les questions auxquelles les assistants de recherche pouvaient r\u00e9pondre au pr\u00e9alable, comme r\u00e9pondre \u00e0 des questions demandant si certaines caract\u00e9ristiques de l\u2019environnement b\u00e2ti \u00e9taient pr\u00e9sentes ou non. De plus, il y avait des diff\u00e9rences subtiles dans la fa\u00e7on dont les questions seraient formul\u00e9es pour ce sous-groupe de participants, comme s\u2019abstenir de commencer une question par \u00ab\u2009Vous souvenez-vous\u2009&#8230;?\u2009\u00bb, et \u00e0 la place, en disant quelque chose comme\u202f: \u00ab\u2009Lors du segment pr\u00e9c\u00e9dent, nous avons march\u00e9, nous avons rencontr\u00e9 ces probl\u00e8mes avec le passage pour pi\u00e9tons\u2009; remarquez \u2014 vous \u00e9galement ces probl\u00e8mes ici\u2009?\u2009\u00bb <\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><span class=\"TextRun MacChromeBold SCXW183584714 BCX8\" lang=\"FR-CA\" xml:lang=\"FR-CA\" data-contrast=\"none\"><span class=\"NormalTextRun SCXW183584714 BCX8\">R\u00e9flexion des <\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW183584714 BCX8\">p<\/span><span class=\"NormalTextRun SCXW183584714 BCX8\">articipants<\/span><\/span><span class=\"EOP SCXW183584714 BCX8\" data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335557856&quot;:16119799,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/strong><\/h2>\n\n<p>Apr\u00e8s l\u2019ach\u00e8vement de la collecte de donn\u00e9es avec les participants atteints de d\u00e9mence et de TCL, je me suis int\u00e9ress\u00e9 \u00e0 l\u2019exp\u00e9rience des participants en mati\u00e8re de collecte de donn\u00e9es. Gr\u00e2ce \u00e0 cela, j\u2019ai programm\u00e9 un entretien individuel avec l\u2019un de nos participants. Le participant a appuy\u00e9 la modification de notre protocole qui permettait aux participants atteints de d\u00e9mence et de TCL de choisir le quartier pour la collecte de donn\u00e9es plut\u00f4t que de se rencontrer \u00e0 une intersection pr\u00e9d\u00e9termin\u00e9e qui leur \u00e9tait moins famili\u00e8re\u202f: <\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>\u00ab\u2009Vous n\u2019avez pas d\u2019histoire l\u00e0-bas, donc vous ne pouvez pas dire\u2009\u00bb eh bien, c\u2019est ce que j\u2019ai v\u00e9cu avec \u00e7a \u00ab\u2009ou\u2026\u2009\u00bb Vous devez vraiment faire attention \u00e0 cela.\u2009\u00bbAlors que, si vous \u00eates \u00e0 un pat\u00e9 de maison \u00e9trange [intersection inconnue], vous \u00eates tellement concentr\u00e9 sur l\u2019endroit o\u00f9 vous marchez et remarquez un danger de tr\u00e9buchement, que vous ne voyez pas n\u00e9cessairement ce qu\u2019il y a d\u2019autre autour de vous \u00e0 commenter.\u2009\u00bb <\/p>\n<\/blockquote>\n\n<p>Notre approche de la s\u00e9lection du site signifiait \u00e9galement que certaines des intersections choisies par les participants \u00e9taient sans feux de circulation, commodit\u00e9s ou passages pour pi\u00e9tons signal\u00e9s, car il s\u2019agissait souvent de rues r\u00e9sidentielles famili\u00e8res proches de chez eux. De plus, les participants ont \u00e9t\u00e9 surpris que la dur\u00e9e de l\u2019\u00e9valuation ne soit pas plus longue et ils estimaient qu\u2019elle ne traitait peut-\u00eatre pas pleinement des probl\u00e8mes d\u2019accessibilit\u00e9 qu\u2019ils rencontrent dans leur communaut\u00e9. Les participants ont exprim\u00e9 qu\u2019ils auraient pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 marcher plus loin dans leur quartier pour capturer plus de donn\u00e9es. En r\u00e9fl\u00e9chissant \u00e0 cela, nous aurions pu donner \u00e0 nos participants atteints de d\u00e9mence l\u2019option suppl\u00e9mentaire de marcher jusqu\u2019\u00e0 d\u2019autres intersections de leur quartier qui seraient int\u00e9ressantes afin qu\u2019ils puissent mettre en \u00e9vidence d\u2019autres probl\u00e8mes qu\u2019ils aimeraient nous communiquer. Le participant croyait qu\u2019une grande partie du processus de collecte de donn\u00e9es avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 d\u00e9cid\u00e9e avant de les rencontrer. D\u2019apr\u00e8s leurs commentaires, il semble que nous aurions gagn\u00e9 \u00e0 donner plus de choix \u00e0 nos participants et \u00e0 saluer leur initiative en ce qui concerne le nombre d\u2019intersections que nous avons r\u00e9alis\u00e9es avec eux. <\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Conclusion<\/strong><\/h2>\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<p>Nous avons termin\u00e9 la collecte de donn\u00e9es aupr\u00e8s de dix participants atteints de d\u00e9mence ou de TCL et aimerions remercier nos participants qui nous ont fourni des informations inestimables sur leurs exp\u00e9riences de navigation dans leurs quartiers et l\u2019environnement b\u00e2ti. Nous esp\u00e9rons que notre travail m\u00e8nera \u00e0 un changement positif au sein des municipalit\u00e9s du Grand Vancouver et au-del\u00e0 pour les personnes handicap\u00e9es. &#13;\n&#13;\n<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"alignright size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-1-1024x1024.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1823\" style=\"width:189px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-1-1024x1024.jpeg 1024w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-1-400x400.jpeg 400w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-1-80x80.jpeg 80w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-1-150x150.jpeg 150w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-1-300x300.jpeg 300w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-1-768x769.jpeg 768w, https:\/\/inclusivemap.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Data-Collection-photo-1.jpeg 1532w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Aislynn soutient la collecte de donn\u00e9es SWAN<\/figcaption><\/figure><\/div><\/div><\/div>\n\n<p>En savoir plus sur le projet SWAN ici\u202f: https:\/\/www.sfu.ca\/swan-project.html<\/p>\n\n<div class=\"wp-block-buttons alignwide has-custom-font-size has-normal-font-size is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button has-custom-width wp-block-button__width-25 aligncenter is-style-fill\"><a class=\"wp-block-button__link has-primary-color has-tertiary-background-color has-text-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/inclusivemap.ca\/fr\/bulletin\/infolettre-map-numero-3\/\">Retour \u00e0 la newsletter<\/a><\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Auteur:\u202fAislynn Sharrock Introduction Cet article d\u00e9crit mon exp\u00e9rience de travail en tant qu&rsquo;assistante de recherche de premier cycle sur le projet de recherche intitul\u00e9\u202f\u00ab\u00a0L&rsquo;audit de pi\u00e9tonnisation\/roulabilit\u00e9 des parties prenantes dans les quartiers (SWAN)\u201d, dirig\u00e9 par la Dre Atiya Mahmood, au d\u00e9partement de g\u00e9rontologie de l&rsquo;Universit\u00e9 Simon Fraser. 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