Auteur: Aislynn Sharrock
Introduction
Cet article décrit mon expérience de travail en tant qu’assistante de recherche de premier cycle sur le projet de recherche intitulé « L’audit de piétonnisation/roulabilité des parties prenantes dans les quartiers (SWAN)”, dirigé par la Dre Atiya Mahmood, au département de gérontologie de l’Université Simon Fraser. Le projet SWAN vise à donner aux personnes ayant divers handicaps les moyens de plaider en faveur de communautés et de quartiers inclusifs en utilisant l’outil SWAN. L’outil SWAN facilite les évaluations dirigées par les participants de certaines rues et intersections par des personnes ayant divers handicaps, y compris des troubles cognitifs, de la mobilité, de l’ouïe et de la vision. La version actuelle de l’outil SWAN a été adaptée aux personnes atteintes de démence ou de trouble cognitif léger (TCL) avec l’aide d’intervenants (tels que la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique et la Disability Foundation), de membres du comité consultatif et de personnes ayant des expériences vécues de démence et de TCL. Des données de recherche ont été recueillies auprès des participants en effectuant un sondage dans les rues pour explorer les obstacles et les facilitateurs de l’accessibilité. Cela a été suivi d’une brève entrevue pour obtenir des informations sur les expériences globales de chaque participant.
Avant de commencer le recrutement pour le volet Démence et TCL, nous avons terminé une séance pilote de collecte de données avec un participant de la communauté pour identifier les problèmes potentiels qui devaient être résolus. Ce participant a accepté de passer un entretien de suivi avec moi pour discuter de son expérience avec notre projet, y compris de son travail avec les assistants de recherche, ainsi que de ses opinions et réflexions sur tout ce qui pourrait être amélioré pour les futurs projets de recherche impliquant des participants atteints de démence et de TCL. Ce participant avait une relation antérieure avec l’assistant de recherche principal du groupe sur la démence, Kishore Seetharaman, un assistant de recherche diplômé de l’équipe possédant une vaste expérience de travail avec des personnes ayant des déficiences cognitives. Cela a facilité la compréhension du projet de recherche par le participant. En menant cet entretien de suivi, nous espérions respecter notre engagement envers une approche participative basée sur la communauté. Cet article comprend les réflexions et les commentaires de notre participant pilote ainsi que mes réflexions personnelles en tant qu’assistant de recherche de premier cycle, qui a été étroitement impliqué dans la collecte de données auprès de la population atteinte de démence.
Réflexions personnelles
C’était la première fois que je collectais des données sur le terrain avec des participants atteints de démence et de TCL à l’aide de l’outil SWAN. J’ai commencé par prendre des photos des caractéristiques de l’environnement bâti qui ont été soulignées par le participant. De plus, j’ai complété l’outil SWAN par ma perception de l’impact de l’environnement sur les personnes atteintes de démence et de TCL. Cela a été fait comme un moyen de valider l’outil SWAN. Tous les assistants de recherche, y compris moi-même, ont été formés sur la façon de travailler avec des personnes ayant divers handicaps dans différents contextes et situations. Pourtant, j’ai reconnu que travailler avec des personnes ayant diverses déficiences cognitives pouvait nécessiter de la flexibilité et de l’exercice de jugement de ma part en fonction de leurs capacités cognitives. Mon expérience précédente avec des ainés en tant que travailleur récréatif dans un programme de jour pour adultes m’a fait réaliser à quel point j’aimais passer du temps avec eux et écouter leurs histoires et leurs expériences.
Même si j’étais quelque peu nerveux à l’idée de faire de la collecte de données dans la communauté, en particulier dans des quartiers qui ne m’étaient pas familiers, j’étais ravi d’acquérir de l’expérience dans ce contexte unique. Notre équipe a essayé de mettre en œuvre des dispositions spécifiques pour mieux accueillir les participants atteints de démence et de TCL, car nous voulions rendre leur expérience aussi fluide que possible tout au long du processus. Par exemple, des rappels par téléphone ou par courriel avant le jour de la collecte des données étaient souvent adressés au gardien principal du participant, car les participants avaient souvent besoin d’un gardien pour les aider dans leurs tâches quotidiennes. De plus, nous avons tenté de simplifier la collecte de données avec nos participants en omettant les questions auxquelles les assistants de recherche pouvaient répondre au préalable, comme répondre à des questions demandant si certaines caractéristiques de l’environnement bâti étaient présentes ou non. De plus, il y avait des différences subtiles dans la façon dont les questions seraient formulées pour ce sous-groupe de participants, comme s’abstenir de commencer une question par « Vous souvenez-vous …? », et à la place, en disant quelque chose comme : « Lors du segment précédent, nous avons marché, nous avons rencontré ces problèmes avec le passage pour piétons ; remarquez — vous également ces problèmes ici ? »
Réflexion des participants
Après l’achèvement de la collecte de données avec les participants atteints de démence et de TCL, je me suis intéressé à l’expérience des participants en matière de collecte de données. Grâce à cela, j’ai programmé un entretien individuel avec l’un de nos participants. Le participant a appuyé la modification de notre protocole qui permettait aux participants atteints de démence et de TCL de choisir le quartier pour la collecte de données plutôt que de se rencontrer à une intersection prédéterminée qui leur était moins familière :
« Vous n’avez pas d’histoire là-bas, donc vous ne pouvez pas dire » eh bien, c’est ce que j’ai vécu avec ça « ou… » Vous devez vraiment faire attention à cela. »Alors que, si vous êtes à un paté de maison étrange [intersection inconnue], vous êtes tellement concentré sur l’endroit où vous marchez et remarquez un danger de trébuchement, que vous ne voyez pas nécessairement ce qu’il y a d’autre autour de vous à commenter. »
Notre approche de la sélection du site signifiait également que certaines des intersections choisies par les participants étaient sans feux de circulation, commodités ou passages pour piétons signalés, car il s’agissait souvent de rues résidentielles familières proches de chez eux. De plus, les participants ont été surpris que la durée de l’évaluation ne soit pas plus longue et ils estimaient qu’elle ne traitait peut-être pas pleinement des problèmes d’accessibilité qu’ils rencontrent dans leur communauté. Les participants ont exprimé qu’ils auraient préféré marcher plus loin dans leur quartier pour capturer plus de données. En réfléchissant à cela, nous aurions pu donner à nos participants atteints de démence l’option supplémentaire de marcher jusqu’à d’autres intersections de leur quartier qui seraient intéressantes afin qu’ils puissent mettre en évidence d’autres problèmes qu’ils aimeraient nous communiquer. Le participant croyait qu’une grande partie du processus de collecte de données avait déjà été décidée avant de les rencontrer. D’après leurs commentaires, il semble que nous aurions gagné à donner plus de choix à nos participants et à saluer leur initiative en ce qui concerne le nombre d’intersections que nous avons réalisées avec eux.
Conclusion
Nous avons terminé la collecte de données auprès de dix participants atteints de démence ou de TCL et aimerions remercier nos participants qui nous ont fourni des informations inestimables sur leurs expériences de navigation dans leurs quartiers et l’environnement bâti. Nous espérons que notre travail mènera à un changement positif au sein des municipalités du Grand Vancouver et au-delà pour les personnes handicapées.
En savoir plus sur le projet SWAN ici : https://www.sfu.ca/swan-project.html