L’Inclusive Environments Lab, dirigé par le Dr Atiya Mahmood à la SFU, se concentre sur l’examen du logement, des quartiers et de l’environnement bâti du point de vue de la mobilité, de l’accessibilité et de la participation communautaire, en particulier pour les personnes âgées et les personnes souffrant de handicaps moteurs, sensoriels ou cognitifs. Actuellement, le laboratoire est engagé dans trois projets principaux, dont deux font partie du partenariat MAP : le Stakeholder Walkability/Wheelability Audit in Neighbourhoods (SWAN) et le Project Sidewalk. En utilisant des outils et des sites communs, le laboratoire vise à intégrer les activités et les produits de mobilisation des connaissances dans l’ensemble des projets, en améliorant la portée, en promouvant une diffusion plus large des résultats et en garantissant une utilisation efficace des ressources.
Affiche d’ouverture présentée dans la galerie numérique
L’un de ces résultats en matière de mobilisation des connaissances est la galerie numérique de l’Inclusive Environments Lab, qui présente une collection d’histoires et de points de vue issus de ses projets de recherche communautaires. La galerie comprend des tableaux de photovoice, de courts documentaires et les points forts des forums communautaires qui reflètent les expériences vécues par les participants dans la région métropolitaine de Vancouver. Les visiteurs peuvent parcourir la galerie grâce à une visite guidée ou l’explorer de manière autonome à l’aide du curseur. La galerie est une excellente ressource pour les chercheurs, les décideurs politiques, les étudiants et les membres de la communauté qui souhaitent en savoir plus sur ce qui est fait pour rendre les communautés plus inclusives. Accédez à la galerie ici.
Siding Wang (Sandy), Samna Sadaf Khan, Atiya Mahmood
Selon le profil d’indicateurs sociaux 2020 du quartier West End, 37 % des résidents du quartier sont limités dans leurs activités quotidiennes, soit 6 % de plus que la moyenne de la ville. Cette limitation est particulièrement prononcée chez les adultes plus âgés et les personnes âgées de 65 ans et plus, chez qui le taux de limitation des activités est de 60 %. En termes de situation géographique, le quartier West End est situé au sud du parc Stanley et à l’est d’English Bay, avec une densité de population cinq fois supérieure à la moyenne de la ville. L’afflux important de touristes à proximité des sites touristiques, en particulier la prévalence de la bicyclette à proximité du parc, complique les conditions de circulation. Ces caractéristiques démographiques et géographiques suggèrent qu’il faut prêter attention à l’accès piéton pour les personnes âgées dans le quartier. Au cours de mon stage en tant qu’assistante de recherche au département de gérontologie de l’université Simon Fraser, j’ai participé à un projet de recherche communautaire au West End Senior Network. Financé par Vision Zero, une organisation visant à améliorer la sécurité routière, ce projet évalue les obstacles environnementaux des accès piétons pour les personnes âgées dans le quartier de West End et fournit des conseils pour une intervention locale ultérieure.
Le projet a utilisé une approche mixte, combinant des méthodologies quantitatives et qualitatives. Les données quantitatives ont été collectées à l’aide de l’audit « Stakeholders’ Walkability/Wheelability (SWAN) » dans les quartiers afin d’évaluer la praticabilité de sept lieux clés, tandis que les données qualitatives provenaient de deux sources. La première source était un questionnaire de pré-enquête en ligne, dans lequel il était demandé aux résidents seniors de West End (n=82) de décrire les problèmes rencontrés dans les zones qu’ils suggéraient pour l’audit avant que les emplacements ne soient choisis. La seconde source a été une série de groupes focalisés organisés immédiatement après chaque audit extérieur, au cours desquelles les participants ont été invités à identifier les problèmes qu’ils avaient observés au cours de l’audit ainsi que leurs expériences passées dans le quartier. Les endroits clés à auditer ont été identifiés sur la base des réponses à la pré-enquête, qui posait la question ouverte « Quels sont les endroits que nous devrions auditer », avec quatre blancs pour les réponses. Les répondants étaient ensuite invités à « être précis en énumérant des intersections exactes ou en fournissant des descriptions détaillées de zones spécifiques. Veuillez également indiquer les problèmes que vous rencontrez dans ces zones ».
Bien que le projet de recherche se soit initialement concentré sur l’identification des problèmes de sécurité routière à l’aide d’un outil d’audit quantitatif, les données qualitatives de la pré-enquête et du premier groupe focalisé auquel j’ai participé ont fourni une illustration inspirante de la façon dont les aînés du quartier West End perçoivent, analysent et peuvent contribuer à la résolution de ces problèmes – tous enracinés dans leurs expériences en tant que membres d’une communauté en constante évolution. Des études ont montré que les personnes âgées sont souvent perçues comme des individus ou des membres d’une institution, alors que les personnes âgées elles-mêmes sont plutôt considérées comme des participants à un processus de groupe dynamique qui se construit et se reconstruit en permanence (Bookman 2008). Les données qualitatives ont alimenté les sections suivantes de mon texte, dans lesquelles je discuterai des problèmes mentionnés par les participants et expliquerai comment leur façon d’articuler ces problèmes m’a impressionné, en éclairant la conception et la mise en œuvre d’une communauté amie des aînés.
1. Obstacles physiques sur le trottoir : « J’aimerais le faire moi-même »
La pré-enquête a révélé que certaines sections du trottoir étaient étroites, inégales, fissurées ou bosselées, et que les risques pour la sécurité étaient exacerbés par certaines conditions météorologiques. Certains endroits ont été décrits comme «glissants par temps de glace », et d’autres accumulaient des flaques d’eau « trop profondes pour qu’on puisse y marcher lorsqu’il pleut ». Outre ces problèmes de surface, les participants ont noté un manque d’aménagements dans les rues, mentionnant fréquemment le besoin de bancs, d’abris aux arrêts de transport en commun et d’autres possibilités de s’asseoir. Un mauvais éclairage des rues la nuit a également été signalé, diminuant le sentiment de sécurité des participants. Il est important de noter que le manque de caractéristiques physiques sûres n’affecte pas seulement l’expérience immédiate de la marche sur certaines routes, mais façonne également le comportement des résidents en termes de choix d’itinéraires, comme l’a fait remarquer un participant au groupe focalisé : « Je pense que le plus gros problème est l’éclairage, et j’essaie donc d’éviter certains endroits ».
2. Ambiguïté du trafic : La nécessité d’un règlement normalisé accessible à tous
Outre les caractéristiques physiques du trottoir, un autre ensemble de facteurs entravant la sécurité des piétons est lié à la circulation. Dans la pré-enquête, plusieurs participants ont fait état d’« espaces indifférenciés » partagés par les cyclistes et les piétons. Plus de 10 participants ont mentionné des trottinettes et des vélos sur le trottoir. Cette situation est exacerbée pour les personnes âgées avec des incapacités auditives, qui « n’entendent pas les cyclistes approcher ». Si certaines de ces situations sont dues à des personnes qui violent intentionnellement les règles, d’autres sont dues à l’ambiguïté concernant le droit de passage. Comme l’a expliqué un répondant qui s’est déclaré urbaniste, « ce que les piétons ne savent pas, c’est que cet itinéraire fait partie d’une piste cyclable beaucoup plus large et que le fait de le faire figurer sur la carte donne l’impression aux cyclistes qu’ils ont vraiment le droit de passage ». En outre, plus de dix participants ont mentionné des problèmes de détection des situations de trafic, le plus dangereux étant le blocage de la vision des voitures. L’un d’entre eux a déclaré : « Les conducteurs ont du mal à voir les piétons qui traversent du côté du parc à cause de la distraction causée par les cyclistes qui circulent au milieu de la chaussée ». Les bruits distrayants, tels que les klaxons et les sirènes, ont également été mentionnés comme un problème.
Les participants s’accordent à dire que l’incohérence de la conception de la circulation a contribué de manière significative à ce problème. Non seulement il y a des incohérences au sein du quartier, mais les incohérences avec d’autres zones en termes de régulation de la circulation peuvent également être un problème, en particulier dans le West End. « Je pense que ce qui nous pose problème au sein de notre communauté, c’est qu’il y a beaucoup de gens qui ne sont pas d’ici, et là d’où ils viennent, le trafic, le rond-point a été géré d’une manière différente… ce serait bien si nous pouvions avoir un peu plus de soutien à ce stade où conduire une voiture est une expérience différente » . Le participant a mentionné que le vert avancé (un type de feu de circulation) est spécifique à la Colombie Britannique, ce qui peut déconcerter les personnes venant d’autres endroits. Plus tard dans la discussion, un autre participant a également souligné le problème d’orientation « pour les personnes étrangères au quartier ». Alors que le West End devient un quartier multiculturel, il est encourageant de constater que les participants se préoccupent réellement des expériences des personnes nouvellement arrivées dans le quartier. Les participants ne se contentent pas de se plaindre des obstacles qu’ils ont eux-mêmes rencontrés, mais considèrent véritablement les personnes issues de différents groupes comme des parties prenantes. Je pense que cela met également en lumière ce que signifie l’égalité d’accès au sein d’une communauté.
3. Inquiétudes concernant la sécurité sociale et l’interaction : La dynamique complexe de la communauté et de l’engagement actif
La plupart des outils d’évaluation quantitative mesurent la manière dont l’environnement bâti favorise le sentiment d’appartenance à une communauté grâce à la présence d’équipements publics et de mobilier urbain qui encouragent les interactions sociales (Kan & Molinsky 2020). Ce n’est toutefois pas la seule dimension où les aspects sociaux d’un quartier sont incarnés. Le quartier de West End a fait l’objet d’une évaluation globale élevée en termes d’équipements, comme l’a indiqué un participant au groupe de discussion : « (West End est) probablement l’un des meilleurs endroits au monde en termes de paix et d’équipements ». Néanmoins, à mesure que l’endroit évolue, de nouveaux problèmes liés à la socialisation dans le quartier, y compris des problèmes de sécurité et d’interaction, sont apparus.
Lors de la discussion sur les interactions avec des personnes qui les ont fait se sentir en danger, un participant a fait part de son expérience d’entendre un discours haineux et de régler le problème en appelant le 911. Un autre participant a ensuite demandé : « Que faites-vous si l’appel au 911 n’est pas justifié ? Par exemple, les gens crient et donnent l’impression d’être un peu hostiles ? »Un autre participant a fait l’expérience d’un comportement inamical au sein de la communauté : « Mais nous n’avons rien dans notre société qui dise “Excusez-moi”, ce n’est pas autorisé dans notre mode de vie… ce n’est pas comme ça que nous travaillons les uns avec les autres».Cela soulève un point critique concernant les normes d’interaction qui façonnent la communauté de niveau «méso » : comment la dynamique de la communauté aborde-t-elle les circonstances qui ne suffisent pas à déclencher l’intervention de la police, mais qui échappent également au contrôle des individus ? L’approche phénoménale du lieu souligne que les expériences quotidiennes des gens font partie intégrante du lieu (Rowles 1983), et que l’impression de manque de convivialité pourrait avoir un effet négatif sur l’expérience de marche des aînés. «Je pense qu’il faut toujours faire preuve de discernement lorsqu’on s’approche de quelqu’un pour savoir si l’on va l’éviter ou s’arrêter». Les micro-interactions quotidiennes avec les piétons constituent une source importante d’engagement social, car des études sur les interactions sociales ont montré qu’une réaction affective positive pouvait être suscitée par de brefs échanges tels que le contact visuel (Hietanen 2018).
La barrière linguistique est également liée à l’engagement social dans une communauté multiculturelle. En expliquant son expérience d’entendre des langues qu’elle ne comprenait pas, une participante a déclaré que si « c’est bien d’entendre toutes les autres langues » dans la communauté cosmopolite, elle avait l’impression que lorsqu’elle essayait d’interagir avec des personnes parlant d’autres langues, « c’est presque comme s’il y avait un mur autour d’elles ». Un deuxième participant a alors recommandé une application de traduction, qui « est merveilleuse et permet de créer ce lien ». Alors que certaines études ont montré que le renouvellement de la population peut accroître le sentiment des personnes âgées de perdre le contrôle de leur environnement (Buffel & Phillipson 2018), il est encourageant de voir que les participants essaient activement de se connecter avec d’autres personnes dans le quartier.
Plutôt que de considérer la situation comme statique et de se contenter d’identifier ce qui manque, ils ont cherché à découvrir les origines complexes du problème. Un cas typique discuté était un ancien lieu de rassemblement au coin d’une rue, qui avait été « repris par un groupe de personnes menant des styles de vie différents » et qui était décrit par un participant comme « très déconcertant ». Un autre participant a expliqué que la ville avait supprimé cette zone en raison des inquiétudes suscitées par les rassemblements indésirables : « En s’occupant des groupes de personnes indésirables, (la ville) a supprimé certaines des places assises de soutien pour les personnes qui en ont généralement besoin ». Évoquant un ami qui marchait avec des cannes et avait l’habitude de se reposer à cet endroit, ils ont commenté : « ceux qui souffrent ici sont les personnes qui pourraient utiliser ces espaces ». Ce phénomène a également été documenté dans la pré-enquête, où un participant a mentionné « des gens qui boivent ouvertement, s’étalant sur des bancs que personne d’autre ne peut utiliser ». Ce cas suggère que certains problèmes peuvent ne pas avoir de solutions simples pouvant être résolues uniquement par l’ajout de ressources physiques, ce qui fait écho aux critiques récentes sur la conception adaptée aux personnes âgées concernant une approche axée sur les objectifs et sur les solutions, où les besoins des personnes âgées sont présumés de manière générique (Handler 2018).
Ce qu’il faut, c’est une approche alternative où les personnes âgées sont consultées et impliquées dans un aménagement urbain respectueux de l’âge. La nature multiforme de la sécurité se reflète dans les problèmes de sécurité physique, de régulation du trafic et d’intégration sociale dans un quartier en mutation. Au-delà de ces défis, nous avons également constaté que les participants à Safe Steps for Seniors perçoivent les problèmes de leur quartier d’une manière relationnelle et spécifique au contexte. Ils considèrent d’autres acteurs de la ville, ce qui peut inspirer une approche plus axée sur la construction et la gestion de la communauté.
References
Bookman, A. (2008). Innovative models of aging in place: Transforming our communities for an aging population. Community, Work & Family, 11(4), 419-438.
Buffel, T., & Phillipson, C. (2018). A manifesto for the age-friendly movement: Developing a new urban agenda. Journal of aging & social policy, 30(2), 173-192.
Handler, S. (2018). “Alternative Age-Friendly Initiatives: Redefining Age-Friendly Design.” In Age-Friendly Cities and Communities: A Global Perspective (pp. 211-30), edited by T. Buffel, S. Handler, and C. Phillipson. Policy Press.
Hietanen, J. K. (2018). Affective eye contact: An integrative review. Frontiers in psychology, 9, 1587.
Kan, H. Y., Forsyth, A., & Molinsky, J. (2020). Measuring the built environment for aging in place: A review of neighborhood audit tools. Journal of Planning Literature, 35
Rowles, G. D. (1983). Place and personal identity in old age: Observations from Appalachia. Journal of environmental psychology, 3(4), 299-313.
Consultez « Stepping Up : Enhancing Urban Mobility, Health, and Inclusion Through Sidewalk Investment in the City of Vancouver », un résumé de recherche réalisé en collaboration avec le département de gérontologie de l’université Simon Fraser, MAP SFU Team, City Studio et la ville de Vancouver.
Ce résumé a été créé pour GERO 840 : Developing Inclusive Urban Streetscape (Professeur : Atiya Mahmood, Ph.D ; préparé par : Esther Yunwono, Margaret Ovenell, Niloofar Hedayati, Rojan Nisiri, Sogol Haji Hosseini).
Les membres de l’équipe MAP ont récemment publié un article intitulé « Exploratory study on the adaptation of online services offered to people with disabilities, in the context of the COVID-19 pandemic » dans la revue Disability and Rehabilitation : Adaptive Technology. L’article explore l’adaptation des services de santé pendant la pandémie de COVID-19, de la personne au virtuel, en se concentrant sur les implications pour les personnes avec des incapacités. Grâce à ses recherches, l’équipe a identifié les principaux facilitateurs et obstacles qui ont eu un impact sur l’accès aux soins des personnes avec des incapacités, ainsi que les domaines potentiels d’amélioration qui permettraient de soutenir l’accessibilité continue de ces services communautaires. Lire l’article complet ci-dessous !
Les infographiessuivantesontétépréparées par l’équipe du projetd’analyse des politiques de transport actif. Pour en savoir plus sur ce projet de recherche, cliquez ICI.
Infographie 1: expliquer ce qu’est le transport public et les problèmes rencontrés par les personnes avec des incapacités.
Prof. Alfiya Battalova a travaillé en collaboration avec des membres de comité consultatifs municipaux s’intéressant à l’accessibilité afin de développer des recommandations pour favoriser un engagement efficace.
Cette étude s’inscrit dans le cadre d’une subvention de partenariat financée par le CRSH et intitulée Vers des communautés sans obstacles : un partenariat pour améliorer la mobilité, l’accès et la participation (MAP) des personnes ayant des incapacités. L’étude est basée sur des entretiens avec 33 individus (26 membres de comités et 6 employés municipaux) de 14 municipalités de Colombie-Britannique. Certains comités consultatifs sur l’accessibilité sont composés d’un groupe de municipalités voisines.
Cette liste de recommandations est basée sur les témoignages partagés par les personnes qui font ou qui ont fait partie des comités consultatifs sur l’accessibilité.
Recrutement. L’une des manières d’améliorer la diversité des comités est de repenser les stratégies de recrutement et d’inclure la sensibilisation de communautés qui tendent à être sous-représentées dans ces comités consultatifs.
Relations avec d’autres comités à travers la province. La plupart des comités consultatifs sur l’accessibilité ont des objectifs de travail et des mandats similaires. La création d’un groupe de travail ou d’un comité de comités réunissant des représentants des comités peut devenir une communauté de pratique utilisée comme un espace pour apprendre les uns des autres et tirer profit des expériences respectives de chacun. Une telle communauté de pratique peut être bénéfique pour les nouveaux membres des comités qui ont reçu une orientation formelle mais qui souhaiteraient en savoir plus sur les aspects pratiques de leur participation.
Mémoire institutionnelle. La rotation du personnel qui travaille avec les comités entraîne souvent la nécessité de rétablir les relations entre le personnel et les comités et de combler les lacunes potentielles en matière de connaissances sur les questions d’accessibilité. Il est recommandé de mettre en place un meilleur système de consignation et de transmission de l’information afin d’améliorer le flux de travail sur des questions spécifiques ainsi que de démontrer l’engagement de la ville en faveur de l’accessibilité.
Communications. L’une des fonctions principales des comités est de fournir une rétroaction. Cependant, il n’est pas évident de savoir comment et si cette rétroaction est réellement utilisée. Une optimisation des méthodes de communication permettrait d’informer les membres du comité de l’utilisation de leur rétroaction. Ce mécanisme de compte-rendu peut être intégré dans le flux de gestion du projet. Il convient de discuter avec chaque comité de la manière dont il souhaite recevoir ce rapport. Certains préféreront un rapport formel, alors que d’autres se contenteront d’un courrier électronique.
Structure des comités. Indépendamment de l’engagement des villes en faveur de l’accessibilité, le déroulement des réunions reflète les différences de pouvoir entre le personnel de la ville et les membres du comité.
Les comités présidés par des personnes avec des incapacités avaient davantage de contrôle sur l’ordre du jour et l’environnement général de la réunion. Ils ont également obtenu plus de succès que les comités présidés par le personnel de la ville.
Honoraires. La fréquence des réunions varie d’un comité à l’autre. Les comités qui se réunissent une fois par mois, voire plus selon le calendrier des réunions des sous-comités, consacrent un nombre significatif d’heures à leur travail. Il peut s’agir de communiquer avec le personnel de la ville, d’effectuer des recherches, de participer à des événements d’engagement communautaire, d’assister à des réunions du conseil municipal et d’effectuer d’autres activités liées au comité, ce qui représente de nombreuses heures par mois. L’introduction d’honoraires pour les membres des comités doit faire l’objet d’une réflexion approfondie.
Vous pouvez télécharger une version PDF ou Word de ce document.
Les chercheurs du projet MAP au Québec se sont penchés sur la réduction des services offerts aux personnes avec des incapacités pendant la pandémie de COVID-19, en se concentrant sur les témoignages de personnes travaillant sur le terrain. Consultez leur infographie pour plus d’informations.
Titre : Fournir des services communautaires aux personnes avec des incapacités pendant la pandémie de COVID-19 : une revue de la portée
Objectif : Le but de l’étude est d’identifier la littérature scientifique qui examine comment les organismes communautaires et les municipalités ont adapté leurs services et ressources offerts aux personnes Personnes avec une incapacité (PAI) à la suite de la pandémie de COVID-19. Ultimement, cela permettra de voir les défis associés à la pandémie, tout en faisant ressortir les bonnes pratiques.
Méthode : Une équipe de recherche multidisciplinaire (réadaptation, gérontologie, ingénierie) incluant sept co-auteurs, ayant de l’expérience dans la réalisation de revues de littérature, a collaboré à cette revue. Une revue de la portée a été menée en recherchant dans les différentes bases de données scientifiquesen janvier 2021. Pour être incluses, les études devaient se concentrer sur les services communautaires et publics fournis aux personnes avec une incapacité physique ou cognitif et les services devaient avoir été adaptés en temps de pandémie (COVID-19). La sélection des études c’est fait par l’identification des études pertinentes, la sélection de ceux-ci en appliquant les critères de sélections aux titres et résumés puis à l’intégralité de l’étude et finalement lors de l’extraction des données. Ces étapes ont été réalisées indépendamment par deux co-auteurs pour limiter les erreurs humaines. Les désaccords ont été résolus par consensus ou par un troisième co-auteur plus expérimentés.
Résultats :
Sur 7 651 sources trouvées, 15 ont été incluses dans cette recherche.
53% des études ont été menées aux États-Unis.
68% des services et des ressources impliquaient une certaine forme de soins de santé préventifs (ex : soins à domicile) offerts par les organisations (ex : municipalités, organisations gouvernementales, etc.).
60% de ces organisations offraient des services aux personnes âgées, 20% offraient des services aux individus ayant des déficiences intellectuelles, 7% étaient respectivement dédiées à toutes les personnes atteintes d’une incapacité, 7% aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et 7% aux personnes ayant subi un AVC.
53% ont rapporté que les services virtuels avaient été utiles, précieux et entraînaient une augmentation des compétences sociales, de la qualité de vie, etc.).
Selon 13% des études, ce processus de transition au virtuel a entraîné une augmentation de la charge de travail pour les gestionnaires
Et selon 7% des études, cela a eu un impact négatif sur la qualité des communications entre les organisations et leurs membres.
L’ensemble des études ont souligné avoir vécu des barrières lors de la transition, telles des difficultés technologiques, etc.
L’isolement ou le fait de vivre seul était également un obstacle à l’accès aux services signalé.
80% des études ont reporté des éléments facilitants tels qu’une certaine flexibilité et planification à l’avance de la part des organisations.
Les résultats mettent en évidence que l’utilisation des services en ligne a augmenté depuis le début de la pandémie (COVID-19).
Conclusion : Les 15 articles retenus ont démontré comment les organismes communautaires et les municipalités se sont adaptés pour maintenir leur offre de services aux PAI malgré les mesures de distanciation sociale. L’offre de services en ligne a augmenté au cours de cette période avec des résultats précieux, incluant les différentes barrières et facilitateurs que les organisations ont pu vivre.
Ce que cet article ajoute à ce que l’on sait déjà sur ce sujet : Faits saillants
Quinze études (entre janvier 2021 et août 2021) ont présenté les adaptations que les organismes communautaires ou les municipalités ont dû faire pour offrir des services et des ressources aux personnes avec des incapacités durant la pandémie de COVID-19.
Davantage d’études portaient sur les aînées que les autres populations.
MAP-SWAN-SFU
Réflexion – Collecte de données sur la démence
Autrice : Aislynn Sharrock
Introduction
Cet article décrit mon expérience en tant qu’assistante de recherche de premier cycle dans le cadre du projet de recherche intitulé « The Stakeholder’s Walkability/Wheelability Audit in Neighbourhoods (SWAN) » dirigé par le Dr Atiya Mahmood au département de gérontologie de l’université Simon Fraser. Ce projet vise à donner aux personnes vivant avec des incapacités les moyens de plaider en faveur de communautés et de quartiers inclusifs en utilisant l’outil SWAN. L’outil SWAN facilite l’évaluation de certaines rues et intersections par des personnes ayant certaines incapacités, notamment des troubles cognitifs, de mobilité, d’audition et de vision. La version actuelle de l’outil SWAN a été adaptée aux personnes atteintes de démence ou de déficience cognitive légère (DCL) avec l’aide de certains partenaires, tels que la Société Alzheimer de Colombie-Britannique et la Disability Foundation, ainsi que des membres de comités consultatifs et des personnes ayant vécu l’expérience de la démence et de la DCL. Les données de recherche ont été recueillies auprès des participants qui ont répondu à une enquête sur les rues afin d’explorer les obstacles et les facteurs facilitant l’accessibilité. Cette enquête a été suivie d’un bref entretien visant à obtenir des informations sur l’expérience globale de chaque participant.
Avant de commencer le recrutement pour le volet démence et DCL, nous avons réalisé une session préliminaire de collecte de données avec un participant de la communauté afin d’identifier tout problème potentiel devant être résolu. Ce participant a accepté d’avoir un entretien de suivi avec moi (AS) pour discuter de son expérience avec notre projet, y compris le travail avec les assistants de recherche, ainsi que ses opinions et réflexions sur tout ce qui pourrait être amélioré pour de futurs projets de recherche impliquant des participants atteints de démence et de DCL. Ce participant avait déjà travaillé avec l’assistant de recherche principal du groupe démence, Kishore Seetharaman, un assistant de recherche diplômé de l’équipe ayant une grande expérience du travail avec des personnes souffrant de troubles cognitifs. Cela a facilité la compréhension du projet de recherche par le participant. En menant cet entretien de suivi, nous espérions respecter notre engagement en faveur d’une approche participative basée sur la communauté. Cet article présente les réflexions et les commentaires de notre participant à la collecte de données préliminaire, ainsi que mes réflexions personnelles en tant qu’assistant de recherche de premier cycle, qui a été étroitement impliqué dans la collecte de données auprès de la population atteinte de démence.
Réflexions personnelles
C’était la première fois que j’effectuais une collecte de données sur le terrain avec des personnes atteintes de démence et de DCL en utilisant l’outil SWAN. J’ai commencé par prendre des photos des caractéristiques de l’environnement bâti sur lesquelles le participant avait mis l’accent. J’ai complété l’outil SWAN en me basant sur ma perception de l’impact de l’environnement sur les personnes atteintes de démence et de DCL. Cela a permis de valider les observations de l’outil SWAN. Tous les assistants de recherche, y compris moi-même, ont été formés sur la manière de travailler avec des personnes vivant avec des incapacités dans différents contextes et situations. Cependant, j’ai reconnu que travailler avec des personnes souffrant de divers handicaps cognitifs pouvait nécessiter de la flexibilité et l’exercice d’un jugement de ma part selon de leurs capacités cognitives. Mon expérience antérieure avec des personnes âgées en tant qu’animatrice dans un programme de jour pour adultes m’a permis de réaliser à quel point j’aimais passer du temps avec elles et écouter leurs histoires et leurs expériences.
Même si j’étais quelque peu nerveuse à l’idée de récolter des données au sein de la communauté, en particulier dans des quartiers qui ne m’étaient pas familiers, j’ai été ravie d’acquérir de l’expérience dans ce contexte unique. Notre équipe a essayé de mettre en place des dispositions spécifiques pour mieux accueillir les participants atteints de démence et de DCL afin de rendre leur expérience aussi harmonieuse que possible tout au long du processus. Par exemple, les rappels par téléphone ou par courrier électronique avant le jour de la collecte des données étaient souvent adressés au proche aidant du participant, ces derniers ayant souvent besoin d’aide dans leurs tâches quotidiennes. En outre, nous avons tenté de simplifier la collecte des données avec nos participants en omettant les questions auxquelles les assistants de recherche pouvaient répondre à l’avance, comme celles qui demandaient si certaines caractéristiques de l’environnement bâti étaient présentes ou non. En outre, nous avons prêté attention à la formulation des questions à ce sous-groupe de participants, par exemple en évitant de commencer une question par « Vous souvenez-vous de… ? », et en disant plutôt quelque chose comme « Sur le segment précédent que nous avons parcouru, nous avons rencontré ces problèmes avec le passage pour piétons ; remarquez-vous ces problèmes ici aussi ? »
Nous avons également modifié notre protocole pour les participants atteints de démence et de MCI en leur demandant de choisir le lieu de la collecte des données. Il s’agit d’une méthode différente de la précédente, qui consistait à choisir des intersections prédéterminées dans une municipalité que le participant connaissait bien. L’autre méthode consistait à choisir des intersections très fréquentées que les partenaires et personnes ciblées signalent comme devant être évaluées, car l’environnement bâti présente plusieurs problèmes pour les personnes vivant avec diverses incapacités. Après réflexion, il aurait peut-être été utile d’aider les participants atteints de démence et de DCL à choisir une intersection présentant davantage de problèmes d’accessibilité afin de mieux utiliser toutes les questions de l’outil SWAN.
Je me souviens que bon nombre de nos participants à ce volet étaient accompagnés de leur proche aidant, souvent leur partenaire. Alors que notre protocole de collecte de données insistait sur le fait que les réponses devaient être fournies directement par les participants afin de saisir leur point de vue, nous avons remarqué que les participants se tournaient parfois vers leurs proches aidants pour obtenir des informations supplémentaires. Certains d’entre eux leur donnaient volontiers des indices lorsqu’ils remarquaient que le participant n’était pas sûr de la réponse à une question, tandis que d’autres essayaient d’amener le participant à se souvenir lui-même de l’information. Il était évident que les aidants connaissaient bien les habitudes des participants et étaient en mesure de fournir à notre équipe de recherche des réponses perspicaces, en particulier lors du bref entretien que nous avons mené avec le participant après avoir parcouru les segments. Dans de nombreux cas, les proches aidants de nos participants étaient également leurs partenaires de vie et étaient donc en mesure de raconter les expériences du participant. Par conséquent, le fait que seul le participant réponde ne semblait pas toujours applicable à un groupe de personnes atteintes de démence et de DCL.
Réflexion du participant
Une fois la collecte de données terminée avec les participants atteints de démence et de DCL, je me suis intéressée à l’expérience du participant-test en matière de collecte de données. J’ai donc planifié un entretien individuel avec l’un de nos participants. Le participant a soutenu la modification de notre protocole qui permettait aux participants atteints de démence et de DCL de choisir le quartier pour la collecte des données plutôt que de se rencontrer à une intersection prédéterminée qui leur était moins familière :
“Vous n’avez pas d’antécédents et vous ne pouvez donc pas dire ‘Voilà ce que j’ai vécu avec ça’ ou ‘Vous devez vraiment faire attention à ça’. En revanche, si vous vous trouvez à un carrefour inconnu, vous êtes tellement concentré sur l’endroit où vous marchez et sur le risque de trébuchement que vous ne voyez pas nécessairement ce qu’il y a d’autre autour de vous à commenter ».
Notre approche de la sélection des sites a eu comme conséquence que certaines des intersections choisies par les participants étaient dépourvues de feux de circulation, d’aménagements ou de passages pour piétons signalés puisqu’il s’agissait souvent de rues résidentielles familières proches de leur domicile. En outre, le participant a été surpris que l’évaluation ne soit pas plus longue et il a estimé qu’elle n’abordait peut-être pas complètement les problèmes d’accessibilité que les personnes visées par l’étude rencontrent dans leur communauté. Le participant a déclaré qu’il aurait préféré marcher plus loin dans son quartier pour recueillir davantage de données. À cet égard, nous aurions pu donner à nos participants atteints de démence la possibilité de marcher jusqu’à d’autres intersections de leur quartier susceptibles de les intéresser afin qu’ils puissent mettre en évidence d’autres problèmes qu’ils souhaiteraient nous communiquer. Le participant pensait qu’une grande partie du processus de collecte des données avait déjà été décidée avant de le rencontrer. Sur la base de ses commentaires, il semble que nous aurions eu intérêt à donner plus de choix à nos participants et à saluer leur initiative en ce qui concerne le nombre d’intersections que nous avons parcourues avec eux.
Conclusion
Nous avons terminé la collecte des données avec dix participants atteints de démence ou de MCI et nous tenons à remercier nos participants qui nous ont fourni des informations inestimables sur leurs expériences de navigation dans leur quartier et dans l’environnement bâti. Nous espérons que notre travail permettra d’apporter des changements positifs dans les municipalités de la région de Vancouver et au-delà pour les personnes ayant des incapacités.
Dr Ben Mortenson a été interviewé dans le bulletin VCHRI sur les opportunités actuelles et à venir pour rendre le plein air plus accessible à tous, toute l’année.
